みらクルTV出演🌈

11月7日14時30分～

【みらクルTV】にNPO法人東京ソテリア ソーシャルワーカー 長谷川さんと共に出演させていただきました。

テーマ

《家庭の中に埋もれた声を社会につなぐ～ピアサポートの事例より～》

YouTubeでもご視聴いただけます。

お話した内容

①闘病記について

10月19日初めて発売した闘病記「目に見えない障がいと向き合って生きる」

闘病記を作りたいと思ったきっかけについて語りました。闘病記は医療資源と知り、この本の中には私の生き様だけでなく病気と向き合う過程での他者との関わりがありのままに医学的根拠を基に綴ってあります。

②当事者である私と長谷川さんとの出会いについて

私がまだ役場で勤めていた令和3年東京都江戸川区高次脳機能障害普及啓発講演会にこの頃はまだコロナ禍という事もありリモートで登壇依頼を長谷川さんからいただきました。

登壇者は私ともう1人女性の方と2人。

高次脳機能障害をもつ女性×働くに焦点を当てたこの講演依頼をいただけたことがとても嬉しかったのです。

この会では、障害をもちながら働きたいけどなかなか就きたい仕事に就くことができないという壁にぶち当たった実例を伝えた上で、権利条約にも触れ、障害があっても就きたい仕事に就く権利は保証されていることを強く訴えました。

この講演会を機に長谷川さんとの関わりは仕事の枠を超え子育ての話をお互いするなど、支援職と当事者という関係性ではなくピアの関係性に変わりました。

その後も企画を考えては長谷川さんに相談し、一緒に実行していくパートナーになりました。

③高次脳機能障害のある女性特有の悩み

女性は社会的構造上、家庭の中で家事育児、介護といったいわゆる「無償ケア労働」を当たり前のように求められてます。

常にマルチタスク。

しかし、高次脳機能障害になるとマルチタスクが難しいし、料理の段取り、料理を作りながら子どもを気にかける、子どもを見ながら洗濯をする、予防接種のスケジュール管理する。などなど。

親であれば当たり前に出来ることが出来ないのです。

そういったママは、日頃の家事育児に追われて声をあげる気力すらないし、誰に相談したらいいかすら分からない。

相談する窓口ないし。

結局孤立を招く。

分母すら把握されてないから生活実態すら分からない。

そして、女性の非正規雇用率の高さ。

障害があるというだけで社会復帰へのハードルは1つ上がり、高次脳機能障害への理解がないとまた1つハードルがあがり、やっと見つけられたとしても非正規雇用。

ジェンダーギャップ感じる。

④パートナーシップについて

これは私の経験から感じたこと、パートナーのどちらかが脳損傷を経験して入院となると入院生活は数ヶ月に及ぶ。

失語の影響でコミュニケーションが取りづらくなったり、手術で髪の毛はパートナーより短く剃られる。

そんなパートナーを見て戸惑わない人っているのだろうか。

昨日まで普通に話してくれてたのに、単語しか話せずベッドで横たわる姿を見て戸惑わない人っているのだろうか。

退院後、また以前のように夫婦としての関係に戻れるだろうか。

それを考えない人っていないと思う。

「性」について、これは生活の一部であり人権に関わること。

それを相談できる機関や気軽に相談できる人がいないのが現状。

当事者もパートナーも気軽に相談できる機関や人がいたら、離婚したり別居を選択したりする事はないんじゃないのかな。

タブー視されてるけど「人権」として捉えるべきだと思う。

⑤海外事情について

長谷川さんから、パートナーシップについてデンマークの事例を紹介いただいた。

デンマークでは、ホームページでスキンシップのあらゆる方法をちゃんと掲載しているそうです。

とっても大切ですよね。

⑥高次脳機能障害領域のヤングケアラーへの関心

私は発症した当初、自分が生きることや家事育児、これから産まれてくる子どもの心配などで娘の心の声に全く耳を傾けてなかったと、今当時の自分を俯瞰して感じたのです。

ママ帰ってきたのに何でいつも疲れてるんやろう。

言ったことを何でもう忘れてるんやろう。

何で今言いたいことあるのに、怒られるんやろう。

子どもは子どもで戸惑い、葛藤があったはず。

子どもたち同士語り合える場が必要だと感じ、「かけはしっ子」を立ち上げました。

当事者に子どもがいる場合は、子どもへのケアも必要なんです。

⑦ピアサポートの力

これも自身の経験から。

1番近くで寄り添ってくれている家族がいるのに、高次脳機能障害に詳しい先生やリハ職の方がいて何かあればすぐに相談できるのに、心に穴が空いていてどこか虚しい気持ちを常に抱えてました。

家族や支援職の方に励ましの言葉をかけられても「今の私の辛さなんて分からんやん」

そんな思ってはいけない気持ちが湧いてました。

その時やっぱり出会いたかったのが、同じ経験をした同じ同世代の女性や子育てママでした。

先に経験した人や今同じ境遇にいる人と出会いたかった。

話をしたかった。

だから、オンラインサークルを作ったのです。

⑧支援法に期待すること

支援法の中には、センターを各都道府県に設置することと明記されてます。

なので、そこにピアサポーターを配置したりカウンセラーを設置して当事者もパートナーも気軽に相談できる体制を作って欲しい！

そして、まず第一に「高次脳機能障害」があるんだー。って言っても「え？なにそれ？」って言われない世の中になって欲しい。

さらに言えば、私のように高次脳機能障害があっても安心して子育てできる、働ける世の中になって欲しい！

声をあげられる当事者は限られてる障害だからこそ、私は伝え続ける。