指定難病にならないのはなぜなのか。

思うことをブログに。
脳動静脈奇形は、10万人に1人が発症すると言われている先天の病気です。
通常、動脈を流れた血液は毛細血管を介して静脈に流れます。
しかし、毛細血管を介さず細い血管を通り、血流が勢いよく静脈に流れることで脳出血やくも膜下出血などを起こすことがあります。
小さな子どもから、若年層でも脳卒中を起こし、重い後遺症が残る可能性があります。
私も20代中ばで発症しました。
そもそも、20代で脳のMRIを撮ろうなんて考えてもいなかったです。
小児の場合、難病指定にはなっています。しかし、小児以外は難病指定させないんです。
一度、出血を起こしてしまうと、死んでしまうリスクも高いし、脳のダメージによって後遺症が残るリスクだって十分あります。私は、難病指定させるべきじゃないのかなと思います。