私たち抜きで私たちのことを決めないで

高次脳機能障害者支援法が制定されて3ヶ月程が経ちましたね。
概要中には、医療機関や学識有識者、学校関係者、患者や家族、福祉サービスなどで構成される地域協議会が開催されると書かれてました。
これまでにもネットワーク協議会？とか、そういったものは開催されていたそうで。
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そこでふと疑問。
こういった会議にどのくらいの当事者が参加できているのだろうか。
特性上、参加が難しい方もいるはす。
じゃぁそういった当事者の声はちゃんとこうした会議の中で挙げられて話し合いのテーブルの中にあがっているのだろうか。
当事者の声がほとんどあげられていない会って意味あるのだろうか。
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これだけ活動を続けてきて、これだけ当事者の困り事の声を聞いてきてデータとして持っていても、それをこういったテーブルで発言できる機会をもらえないのはすごく悲しい。
不甲斐ない。
何度もいうけれど、声をあげられる当事者は限られてる。
私たち抜きで色々な事が決められていってる気がしてこわい。